Фактчекинг. «Майып балдардын төрөлүшүнүн алдын алуу керек» деген сунуш канчалык мыйзамдуу жана негиздүү?

Жогорку Кеңештин депутаты Бактыбек Сыдыков майыптыгы бар балдардын саны өсүп жатканын белгилеп, мындай учурларда «төрөлбөй жатып алдын алуу үчүн мамлекеттик программа» керек экенин айтты. Анын айтымында, Даун синдрому, ДЦП жана аутизм менен төрөлгөн балдардын саны өсүп жатат жана бул мамлекетке да, үй-бүлөгө да оорчулук жаратат. 

Бирок депутат Бактыбек Сыдыков 9-апрелде Жогорку Кеңештин жыйынында майыптыгы бар балдар тууралуу айткан сөздөрү коомчулук тарабынан туура эмес кабыл алынганын айтып, түшүндүрмө берди.

“Перинаталдык скрининг Кыргызстанда милдеттүү түрдө киргизилиши керек. Анткени мунун кесепетинен балдар оорукчан төрөлүп, чарчап калышына, тубаса майыптыгы менен төрөлүшүнө алып келет. Төрөткө чейинки клининг бул медициналык иликтөө комплекси, лабораториялык жана ультра изилдөө, кош бойлуулуктун дарттарын, тобокелдикти аныктайт, перинаталдык скрининг деталдуу изилдөө жыйынтыгын чыгарат.  Дарттуу балдар ар бир үй-бүлөдө төрөлүп калышы мүмкүн. Кош бойлуу кезинде иликтегенден кийин тобокел топтогу кош бойлуулук боюнча  ата-эне гана ал баланы жарык дүйнөгө алып келүүнү чечет. Мына ушуну коомчулук түшүнбөй калды окшойт, баланы жарык дүйнөгө алып келүүнү ата-эне гана чечет” — деди Бакыт Сыдыков.

Бактыбек Сыдыков өнүккөн өлкөлөрдө перинаталдык скрининг жана ата-энелерин генетикалык тестирлөөдөн өткөрүү милдеттүү түрдө жана массалык жүргүзүлөөрүн белгиледи. Ал аутизм, Даун синдромун, ДЦП жана башка тубаса майыптыкка алып келген көптөгөн ооруларды алдын алуу мүмкүн болорун кошумчалады. 

“ПолитКлиника” медиасы бул маселе боюнча фактыларды, эл аралык тажрыйбаларды карап, талдап көрдү. 

Коомчулуктагы реакциялар жана сын пикир 

Бул билдирүү коомчулукта кызуу талкуу жаратып, айрымдар депутатты адам укугун бузгандай, фашисттик ыкма катары сыпаттап сындашса, башкалар бул медициналык жана социалдык системалардагы көйгөйлөрдү көтөрүү аракети болушу мүмкүн экенин белгилешти. 

Мисалы журналист Данияр Садиев социалдык тармактагы баракчасына, депутаттын демилгеси боюнча өз пикирин билдирип, аны кескин сынга алды.

«Бул депутатыңарга эмне болгон??! Үсөн Сыдыковдун депутат уулу инвалид бала төрөгөндөргө штраф салуу керек деп демилге көтөрдү дешет го. Бул кысталагың кудайдан да катта сүйлөп салыптыр го, пендеге перзентти жараткан берчү эле, ошондо Алланын чечимине штраф салган атабы бул кысталак??? Ко-ой, анча катта кетпегиле, оңкоңордон түшүп калбагыла оңурандап атып!!”. 

Ал эми Гүлнура Төралиева аттуу Фейсбук колдонуучу генетикалык тесттердин чектелген мүмкүнчүлүктөрүнө көңүл буруп, алар көбүнчө тукум куучу ооруларды аныктоо үчүн колдонулары тууралуу жазган. Ал өз постунда төмөнкүлөрдү билдирген:

“Генетикалык тесттер толук курал эмес. Бүгүнкү күндө майып балдардын төрөлүшүн алдын алуу үчүн генетикалык тестирлөө жөнүндө сөз болуп жатат. Бирок көптөгөн генетикалык тесттер чектелген сандагы синдромдорду гана аныктайт, көбүнчө тукум куучу ооруларды. Бүткүл процессти бул тесттердин негизинде башкаруу реалдуу эмес. Майыптыкты сыноо аркылуу жок кылуу мүмкүн эмес. Бул жашоонун бир бөлүгү жана коомдун милдети — ага даяр болуу”. 

Перинаталдык скрининг жана анын мыйзамдуулугу

Ооба, акыркы жылдары Кыргызстанда мүмкүнчүлүгү чектелген балдардын санынын өсүшү расмий статистикада көрүнүп жатат. Учурда өлкөдө 218 миңден ашуун майыптыгы бар адамдар катталган жана бул көрсөткүч жыл санап өсүүдө. Адистер майыптыкты шарттаган айрым факторлорду алдын алуу мүмкүн экенин белгилешет. Бул процесс алдын ала генетикалык кеңеш берүү, баланын түйүлдүктөгү өнүгүшүн көзөмөлдөө жана туура перинаталдык тейлөө аркылуу ишке ашат.

Перинаталдык скрининг — кош бойлуулуктун биринчи айларында түйүлдүктөгү генетикалык жана башка ооруларды аныктоо үчүн жүргүзүлгөн медициналык тесттердин жыйындысы. Бул скрининг өлкөдө көптөгөн мамлекеттерде аялдардын эркине таянып, милдеттүү түрдө жүргүзүлөт. Мисалы, Германия, Швеция жана Франция сыяктуу өлкөлөрдө кош бойлуулукту текшерүү сунушталат, бирок аялдардын бойдон алдыруу чечими алардын өз эрки менен кабыл алынат.

Кыргызстандагы мыйзамдар жана этикалык чектер

Кыргызстанда, учурдагы мыйзамдарга ылайык, майыптыгы бар баланы төрөтүү чечими аялдын өз эркине берилген. Өлкөдө кош бойлуулукту 12 жумага чейин токтотуу укугу бар жана айрым учурларда бул мөөнөт 22 жумага чейин узартылышы мүмкүн. Бирок мындай чечим медициналык көрсөтмөлөр жана атайын комиссиянын чечими боюнча гана кабыл алынат. Бул процесстер коомдук жана этикалык маселелерди көтөрүүдө. Анткени «майып баланын төрөлүшүн алдын алуу» демилгеси эл аралык укуктук жана этикалык стандарттарга карама-каршы келген пикир катары сынга алынып келет. 

Майыптыгы бар балдар: алдын алуу мүмкүнбү?

Майыптыгы бар балдардын, мисалы, Даун синдрому, ДЦП жана аутизм сыяктуу оорулардын алдын алуу маселеси буга чейин дагы көп талкууланып келген. Даун синдрому генетикалык өзгөрүү болгондуктан, анын алдын алуу мүмкүн эмес. Бирок кош бойлуулуктун биринчи айларында анын белгилерин аныктоо үчүн скрининг жүргүзүлөт. Аутизмдин себептери так аныкталган эмес, ошондуктан алдын алуу боюнча белгилүү бир ыкмалар жок. Ал эми ДЦП төрөт учурунда мээнин жабыркашы менен байланышкан. Аны алдын алуу боюнча айрым чаралар бар экендиги айтылып келет. 

Жыйынтык: Депутат Бактыбек Сыдыковдун сунушу медициналык көз караштан алганда, айрым аспектилерде негиздүү болсо да, анын укуктук жана этикалык жактан чектелгендигин белгилөө керек. Кыргызстандагы мыйзамдарга ылайык, майыптыгы бар баланын төрөлүшү боюнча чечим аялдын өз эркине берилет жана жалпы коомдук практикалардын ичинде мындай сунуштар дискриминация жана адам укуктарын бузуу катары каралышы мүмкүн.