#ЖерТам: «Балдарыбыз эл катары окуп алса деп кыялданабыз». Аймактардагы өзгөчө балдары бар апалардын арзуусу
- 2 года мурун
- Баяндар
Айгүл — өзгөчө уулдун апасы. Ал Нарын облусунун Жумгал районунда эки баласы менен жашайт. Кичүү уулу Салават аутизм менен жабыркайт. Салават учурда 9 жашта. Аутизм диагнозу ага бир жыл мурун — 8 жашында коюлган.
Айгүл уулу 6-7 айында эле башка балдардан айырмаланарын байкаганы менен так диагнозун койгонго чейин арадан көп убакыт өтүп кеткенин айтат.
“Балам 6-7 айында эле эмоцияга реакция кылбай калды. Дарыгерлердин көбүнө: иммунолог, терапевтке алып барып жүрдүм. Айыл жергесинде дарыгерлердин деле маалыматы азыраак болот экен. “Балаң жакшынакай эле турат” деп кетирип жиберип жатышты. Эки жашка толуп, тили чыкпаганда күмөн санап баштадым. Анын үстүнө тамак-ашты дагы тандап жеп, кадимки балдар жеген нерселерди организми кабыл албай жатты. Ооруканага барып, бул жактагы дарыгерлер билбей койгондо Бишкекке жөнөдүк. Ал жакта дагы көбү “тили кечигип жатыптыр” деп коюшту. Аны угуп, логопедге алып бардык. Логопеддер “психико-неврологиялык борборго алып баргыла, алар уруксат берсе, балаңыз менен иштеп баштайбыз” дешти. Ошентип жатып так диагнозун былтыр араң, 8 жашында коюп беришти”, — деп эскерет Айгүл.
Бул убакыт аралыгында Айгүл стресстен улам өзү дагы онкологиялык дартка чалдыгып, эки жылдай эмчек рагы менен күрөшкөн.
“Айыл жергесинде шарт жок, өзүбүз менен өзүбүз калып калабыз”
Айгүл Жумгалдагы орто мектептердин биринде мугалим болуп иштейт. Ал мугалимдик кесиби баласына керектүү көндүмдөрдү үйрөтүүдө жакшы жардам бергенин айтат:
“Балам башкача экенин түшүнгөндөн кийин ар кайсы жактан маалымат издеп, аутизм тууралуу окуй баштадым. Баламдын тилин, моторикасын өнүктүргөнгө аракет кылдым. Оюнчуктарыбыз жалаң моториканы өнүктүрүүгө арналган оюнчуктар. Бул жерде мугалимдик кесибим мага көп жардам берди. Андан кийин Бишкекке атайын борборлорго, логопед, дефектологдорго алып барып жүрдүм. Шаарда бул балдардын өнүгүүсү үчүн көп мүмкүнчүлүк бар. Айыл жергесинде шарт жок, өзүбүз менен өзүбүз калып калабыз. Жыл сайын Бишкекке улам бир борборго алып барып жатып, көп нерсени үйрөндүк. Прогресс болуп жатат”.
Салават учурда жалпы билим берүүчү мектепте 2-класста окуйт. Айгүл уулун мектепке берүүдө дагы көп кыйынчылык болгонун, ата-энелер балдарын анын уулу менен бирге окуткусу келбегенин айтат:
“Коомдо бул балдарды түшүнүү менен кабыл алышпайт. Менин балам мектепке киргенде ата-энелердин арасында “мындай бала биздин класста окушун каалабайбыз, балдарыбыздын психикасын бузат” деп ызы-чуу кылгандар болду. Болбой эле берип койдук. Быйыл 2-класста окуп жатат. Башында жакшы эле кодулоо болду. Азыр көнүп калдык. Менин баламдын агрессиясы жок, эч кимди чаппайт, сөкпөйт. Эч кимге зыяны жок балага ушундай кодулоо болсо, башкаларды билбейм…”.
Адистердин жоктугу — негизги көйгөй
Айгүл аутизми бар балдар үчүн үйдө тынчтык болуусу маанилүү экенин белгилейт.
“Азыр баламдын абалы салыштырмалуу туруктуу. Себеби, эмоционалдык фонго көп көңүл бурам. Үйдө уруш-талаш жок, мээрим төгүп, көзүн карап жатып жакшы деңгээлге чыгып келе жатат. Өзүнүн оюн түшүндүргөндө эле кыйналбаса, башка терс көрүнүштөрү жок. 4-5 жашында эле окуганды, жазганды үйрөнүп алган. Азыр мектепте англис тили кирбесе дагы тамгаларды үйрөнүп алды”, — деген эне аутизми бар балдардын мээси 12 жашка чейин активдүү өөрчүрүн, алдыдагы 3 жылда баласына дагы көп нерсени үйрөтүп жетишип калышы керек экенин айтат. Бирок айыл жергесинде өзгөчө балдар үчүн атайын борбордун жана адистердин жоктугу бул процессти жайлатууда.
Айгүлдүн айтымында, Жумгал районундагы аутизми, Даун синдрому бар жана тубаса шал оорусу (ДЦП) менен жабыркаган жетимиштей баланын ата-энеси бир канча жолу акимчиликке калыбына келтирүүчү борбор ачууга имарат сурап кайрылышкан. Бирок акимчиликтен оң жооп болгон эмес.
Каарманыбыз майыптыгы бар балдар үчүн атайын борбор ачылганы менен адистер айыл жергесине келип иштебей турганын айтып кейийт:
“Бизге дефектолог, невропатолог, психиатр, остеопат, массажист жана аутизми бар балдар үчүн АВА-терапевт керек. Булардын жардамын албаган балдардын деңгээли өспөй калып жатат. Ошол үчүн бизге имарат бергиле, адистерди таап бергиле деп көп эле жерге кайрылдык. Бирок айыл жергесине адис келбейт экен. Ата-энелер ошондон аксап жатабыз. Акчасын чогултуп, төлөп беребиз десең дагы келбейт. Анткени ошол акчаны шаардан деле тапса болот”.
Ошентсе дагы Айгүл шарт жок деп, кол куушуруп отуруп калбай, жыл сайын каникул учурунда уулун Бишкекке алып келип, аутизми бар балдардын атайын борборуна берет. Ал үчүн чоң суммада насыя алып, аны бир жыл бою төлөйт. Каарманыбыз аймактарда көпчүлүк ата-энелердин балдарын борбор калаага алып барууга мүмкүнчүлүгү жок экенин эскертип, өкмөттү майыптыгы бар балдарга көңүл бурууга чакырды.
“Балдарыбыз тамга таанып, эл катары окуп алса деп кыялданабыз”
Жумгал районунда аутизми бар эки бала каттоодо турат. Алардын бири Салават болсо, экинчиси 7 жаштагы Нурэл.
Нурэлдин аутист экени мындан эки жыл мурун — 5 жашында белгилүү болгон. Адистердин жоктугунан улам анын ата-энеси дагы уулун дарылатуу үчүн борбор шаарга каттап турууга мажбур. Нурэлдин апасы Айсу башка балдары жана тиричилиги айылда калгандыктан, шаарда көпкө жүрө алышпасын, ошондуктан уулун окутуу үчүн атайын борборлорго бере албай жатканын айтат:
“Бишкекке барганда баланы ооруканага көрсөткөнгө эле жетишебиз. Ал жакта калып, окутайын десең, бул жактагы балдардын окуусу калат. Бир эле бала менен жүрө албайсың. Ошол үчүн Жумгал районуна майыптыгы бар балдар үчүн калыбына келтирүүчү борбор ачып беришсе же мектептен бир класс болсо деле бөлүп беришсе жакшы болмок. Балдарыбыз тамга таанып, эл катары окуп алса деп кыялданабыз”.
Жумгал райондук жалпы дарыгердик практика борборунун директорунун орун басары Калысбек Талантбек уулунун айтымында, район боюнча бир гана психиатр-нарколог бар.
“Бир районго бир дарыгер аздык кылат. Ал эмгек өргүүсүнө чыкканда же башка себептер менен кеткенде кыйналабыз. Психолог, дефектолог сыяктуу адистер жок. Андыктан аутизми бар балдарга симптомдорун жеңилдетүү үчүн дары гана жазып бере алабыз”, — деди Талантбек уулу.
Ал кадр тартуу боюнча жергиликтүү бийлик жана Саламаттык сактоо министрлиги менен биргеликте иш алып барып жатышканын кошумчалады:
“Бизде жыл сайын бош иш орундарынын жарманкеси өтөт. Ошого катышып, окууну аяктап жаткан студенттерге иш сунуштайбыз. Жергиликтүү бийлик аларга жер тилкелерин бөлүп берип, айлыктан тышкары стимул берүүчү кошумча акча дагы каралган. Мындан тышкары Саламаттык сактоо министрлигинин жаш кадрларды периферияга тартуу максатында ачылган “Жаш дарыгердин депозити” деген программасы бар. Анын алкагында аймактарда иштеген жаш дарыгерлерге айлыктан тышкары квартал сайын кошумча акы берилет. Бирок жаштардын көбүндө мекенчилдик сезими жокпу же перспектива издеппи, айтор, башка өлкөлөргө кетип жатышат”.
Республикалык медико-социалдык эксперттик комиссиянын маалыматына ылайык, 2021-жылга карата Кыргызстанда 630дай аутизми бар бала каттоого турган. Бирок алардын саны мындан алда канча көп экени айтылып келет.
Бул диагнозду аныктоочу психиатр жана неврологдор өлкө боюнча жетишсиз. Республикалык психикалык ден-соолук борборунун балдар бөлүмүнүн башчысы Назгүл Мирзаматованын айтымында, Кыргызстанда аутизми бал балдар менен иштей алчу тогуз дарыгер болсо, алардын бардыгы Бишкекте иш алып барат.
Өлкөдө өзгөчө балдардын ата-энелери тарабынан түзүлгөн бир канча фонд жана бирикме бар. Алар аутист балдарды окутуп, кулк-мүнөз терапиясын ишке ашырып келет. Бирок мындай борборлордун көбү Бишкек жана Ош шаарларында жайгашкан.
Аутизм же аутисттик спектрдин бузулуусу (АСБ) — мээнин өнүгүүсүнүн өзгөчөлүктөрүнөн улам адамдын психикалык өнүгүүсүнүн татаал спецификасын мүнөздөгөн түшүнүк. Бул спектрге киргендердин аң-сезимдик өнүгүүсү, дүйнөнү кабылдоосу жана коом менен байланышы өзгөчө болот. Андыктан аутизм бул оору эмес, кабылдоонун жана жүрүм-турумдун өзгөчөлүчүгү экенин түшүнүү зарыл.
Дүйнөлүк саламаттык сактоо уюму аутизм канчалык эрте аныкталып, тиешелүү аракеттер жасалса, баланын керектүү көндүмдөрдү үйрөнүп, жашоосунун сапатын жакшыртканга шансы ошончолук көп болорун белгилейт. Ал үчүн балага кам көргөн адамдардын керектүү маалыматка ээ болуусу жана жеке муктаждыктарын эске алуу менен адистердин колдоосун алуусу зарыл.
Автор: Чынаргүл Жумабекова
Бул материал «Сорос-Кыргызстан» фондунун колдоосу менен даярдалды. Мазмуну «ПолитКлиника» медиасынын жоопкерчилиги болуп саналат жана «Сорос-Кыргызстан» фондунун көз карашын билдирбейт.