Аруузаттын апасы «Золгенсма» дарысы дарттын өрчүшүн токтоткондугун айтты

Омуртка булчуң атрофиясы дартына чалдыгып, кайрымдуулук каражатына дүйнөдөгү кымбат баалуу «Золгенсма» дарысын алган Аруузат аттуу кыздын апасы Инстаграмм баракчасына, ал дары дарттын өрчүшүн токтоткондугун билдирди.

-Учурда буюрса, баары жакшы. Аруузат менен үйдө алектенип жатабыз, кээде АФК адистерине, жумасына эки жолу хосписке барабыз, виброплатформа сабактарына барууга аракеттенебиз. Дегеле Аруша азамат, көп аракеттене баштады, мурдагыдан күчтүүрөөк, эң негизгиси жыйынтыкты көрүп, көбүрөөк аракет жасап жатат. Көпчүлүк “Эмнеге ушул убакка чейин ал баса элек?” деп сурашат. Жооп чынында жөнөкөй эле, бул тууралуу биз көп айтабыз. «Золгенсма» бул татаал, организмге гендик деңгээлде таасир берүүчү дары. Бул сыйкырлуу дары эмес да. Ал булчуңдарды азыктандырып турчу мотонейрондордун жоголушун болушунча токтотуп турат, андан дагы дарыны биз кечирээк алып калдык да.

Айтылгандарды жыйынтыктасак, Аруузат качан басарын биз билбейбиз, басып кетсе экен деп, колубуздан келген аракеттин баарын жасап жатабыз. Ар бир адамдын организми ар башка, өз өзүнчө уникалдуу, биз кызыбызга дарылоо-дене тарбия берип,  бир аз көмөк көрсөтүүдөбүз. Ошол дарынын таасиринен улам, Аруузат өзү дем алат, өзү тамак чайнап, жута алат.         

Аруузат дагы эле тобокел тобунда, кичине суук тийип же мурдунан агып калса эле, кесепети тийип калышы мүмкүн. Ошондуктан биз кичинекейибиздин ал-абалына колубуздан келишинче көз салып турабыз.

Мен кызыбыздын өмүрүн сактап калууга салым кошкон ар бириңиздерге ыраазылык билдирем, силер болбосоңор, азыркы абалыбызда да боло албайт элек. Силер биздин үй-бүлөнүн сыйкырчысысыңар” деп жазды Аруузаттын апасы.  

Учурда СМА (спинальная мышечная атрофия), омуртка булчуңдарынын атрофиясы дарты менен ооруган Хамза, Аслан, Байхан аттуу балдарга кайрымдуулук каражаты чогултулуп жатат. . Бүгүн Жогорку Кеңештин социалдык саясат комитетинде “Кыргызфармациянын” директорунун орун басары Наргиза Тохтасинова депутаттардын суроосуна жооп берди.

-СМА дарты менен Кыргызстанда 28 бала ооруйт, 100 млн сомго 240 флакон “Рисдиплам” дарысын алып келишкен. “Рисдиплам” дарысынын бир флакону — 5 миң доллар. Ал 8 балага жеткен, андан кийин дагы 100 млн сом бөлүнүп, дагы 8 балага сайылган,- деди ал.

Ошондой эле сейрек кездешүүчү “Золгенсма” дарысы да колдонулат, бирок анын баасы бир уколу 170 млн сом турат.

Омуртка булчуңдарынын атрофиясы дарты менен ооруп калган Аруузатка үч жыл мурда дүйнөдө эң кымбат деп эсептелген “Золгенсма” аттуу дары кайрымдуулук каражатына сайылган, анын бир ампуласынын баасы 2 миллион доллардан ашык турат ашык турат. Бирок ал дары Аруузатка эффектин берген эместигин жана «Рисдиплам» сайгандан кийин абалы жакшырганын Тохтасинова айткан.

Сүрөттө: Аруузат. Дарыны алган учурда. Социалдык тармактан