​"Күн баласынын" энеси болуу кандай?

Маек

"Күн балдарынын"энеси болуу түйшүгү кандай? Төмөндө ушул тууралуу сөз кылабыз.

Эң оболу, Даун синдрому болобу же май таман бала болобу, ал -- биринчке кезекте адам. Оболу адамга көңүл коюп, анан диагнозун караш керек. Доктурларга же башка жерге барганда: “Аа Даун турбайбы...”, -дешет. Биз аларга: “Жок, биз Эшалиевабыз”, -деп жооп кайтарчубуз. Адамга туура мамиле кылыш керек" дейт каарманыбыз.

Даун синдрому деген эмне? Же "күн балдары" деген кимдер?

--Даун синдрому деген организмдеги жуп 21-клетканын ордуна үч клетка болгон генетикалык абал. Бойго бүтүп калуудан мурун атасынын же апасынын клеткасы туура эмес бөлүнүп калып, жыйынтыгында 46 нын ордуна 47 хромосоманын болушу.

Ымыркайыңыз Даун синдромдуу экенин билгенде...

--Адатта бул бала курсакта жаткан учурда “скрининг” ыкмасы аркылуу билинет. Бирок биздин учурда эч кандай белги байкалган эмес. Кийин төрөлүп кучагыбызга алганда аныкталды. Алгачкы мүнөттөрдө, кандай ойлоноорубузду билбей калдык. Эмоциябыз аралашып, бушайман болдук. Бойго бүткөндөн бери кубанып, чоң үмүт менен күтүп жаткан перзентибиздин жытын мына – мына искеп жатканда, “балаңар “өсүмдүк” эле болот, сүйлөй албайт, баса албайт”деген сөздү угуу жеңил эмес.

Алгач үй-бүлөбүз менен депрессияга кабылдык. Эң оболу Даун синдрому эмне экенин билген эмеспиз жана жарытылуу маалыматты эч ким бере алган эмес.
Экинчиден, кызымдын диагнозу үчүн өзүмдү күнөөлүү сезип жүрдүм.

Айрыкча, кыргыз үй-бүлөлөрүнүн көбүндө энелер айыпталып, дарттын себепкери аталышат. Кудайга шүгүр, биздин үй-бүлөдө андай болгон жок. Үй-бүлөнүн тиреги болгон атабыз аябай колдоо көрсөттү, Кайын энем эбегейсиз эмгегин жумшады.

Тагыраак айтканда кызыбызды бутуна тургузууну максат кылып , бизди колдоп –жактап, “баары колубуздан келет” деп кубаттап, атайын маалыматтарды окуп, небереси менен машыгып жана азыр дагы экинчи балабызга көп убактысын бөлөт.

Жалпы үй-бүлө тууган-туушкандарыбыздын колдоп турганы маселенин көзүн кароого, кабыл алууга жана уюмду ачууга өбөлгө түздү.

Балдардын өзгөчөлүгү жана мүнөзү кандай болот

--Ар бир адамдын мүнөзү ар кандай болгондой эле, Даун синдромдуу адамдардын да мүнөзү өзгөчөлүү эмес. Мисалга алсак, биздин төрт балабыз болсо, төртөөнүн мүнөзү төрт башка.

Эки балабыз Даун синдромдуу, кызыбыз –уялчагыраак, айткан ишинен кайтпайт жана аябай боорукер. Мектебинде бирөө - жарым жыгылып кетсе, биринчилерден болуп барып, ордунан тургузуп, кийимин сүртүп, ооруган-оорубаганын сурайт. Уулубуз- ачык-айрым, ар бир кишиге күлүп, ыгын таап мамиле куруп кете алат.

Жалпы алып карай турган болсок, бул дартка кабылган балдар абдан ачык келишет. Айлана-чөйрөсүндөгүлөр менен баарлашканды жактырышат, музыкага жакын келишет- ыргакты сезип, кыймылдап бийлей башташат, көргөнүн эске тутуусу жакшы өнүккөн - бир нерсени көрсө, бекем эстеп калышат.

Кадимки калкка караганда рак дарты менен ооруур тобокелчилиги алда канча азыраак. Ал эми ашыкча хромосоманын кетирген кесепети, булчуң ткандары алсыз болот.

Дал ошон үчүн кеч басышат, кеч сүйлөйт. Мээде орун алган нейрондор бири-биринен алыс жайгашкандыктан, кадимкидей эле жөндөмдүүлүк, сезимдер болот, бирок кечирээк өрчүйт. Ар бир балага көп нерсени үйрөтүүгө болот. Кээ бир адамдар илимпоз болсо, кай бири куруучу болот, дегендей.

Ар бир бала таланттуу


"Өсүмдүккө" окшоп, эч нерсени сезбей клат деген кызым азыр кадимки эле мектепке барат. Күндөн-күнгө жакшы окуй баштады.

Баарын жакшы түшүнөт жада калса аябай жакшы түшүнөт, ал бийлегенди жактырат. Жалгыз болгон учурда дабыш чыкса ыргакка арбалып, бийлей баштайт жана моделдердей болуп дефиле кылат. Кызыбыз өзүнүн диагнозун билет жана кээ бирде аны өзүнө пайда алып келгидей колдонгонго аракет кылат.

Бир күнү: “Апа, мени эрте ойготуңуз, мен чарчадым, менин Даун синдромум бар, мен укташым керек” деп айткан. Ал бир ишти туура эмес кылса, арабызда тамашалап, кызыбызга “Майыптыгың боюнча күбөлүгүң менен бизди алдап коё албайсың" дейбиз. Айыбына жараша, байке- инилерине окшош эле жаза алат.

Ошондой эле байкесинин кол кабыш кылып жатканынан үлгү алып, үйдөгү иштерге жардам берет. Алсак, эртең менен кир идиштерди көрсө, жууп коёт.

Кичүү уулубуз үйдө эже-карындаштары менен ойноп, аларды туураганды жакшы көрөт.

Маалымдуулук – көмөк көрсөтүү

Биздеги башкы мүчүлүштүк – маалыматтын аздыгы. Даун синдромдуу адамдар же "күн балдары" тууралуу угуп эле жургөнү менен тереңирээк түшүнүгү жок. Тааныштырып, ачыктап айтып бергенден кийин, таң калышып кадимки эле балдардай турбайбы деген ойдо калышат.

Даун синдрому менен төрөлгөн балдардын ата –энесине кайрылуу иретинде : “Эн башкысы, ата- эне өзүн моралдык жактан даярдап, күчтөп баласына тирек болгонго аракет кылышы абзел. Ата –эне канчалык эрте кадам таштаса, бала да ошончолук эрте чыйралат” дейт Дина Эшалиева, 4 баланын энеси жана Даун синдрому бар балдардын ата-энелеринин “Сантерра” коомдук фондусунун жетекчиси.

Акгүл Өмүракунова

Сүрөттөрү: Дина Эшалиеванын үй-бүлөлүк архивинен.

МаекДаун синдромдуу балдар